ALS家系の人が知っておくべき5つのこと【遺伝・対策・生き方】

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　使用画像の出典：Canvaで作成（写真素材：Pixabay）

はじめに──たった一言で変わった「未来の見え方」

「私の亡くなったおばあちゃん、ALSだったんだよ」

ある日、妻からそう聞かされたとき、私は正直戸惑いました。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）――テレビやドラマで名前を聞いたことがあっても、実際に自分の人生と関係あるなんて思っていませんでした。

しかし、その瞬間から「もし将来、家族の誰かが…自分が…」という現実的な不安が胸に広がっていきました。

この記事では、ALS家系にルーツを持つ私たちが直面した疑問や不安に対し、自分なりに調べて**実体験と医療知識に基づいた“知っておきたい5つのこと”**としてまとめてみました。
あなたや大切な人の“今”と“未来”を守るためのヒントになれば幸いです。

ALSには主に以下の2タイプがあります：

ALS患者の多くは孤発性ですが、5〜10人に1人は家族性で、特定の遺伝子変異が関係しています。代表的な遺伝子は以下の通りです。

ただし、遺伝子変異を持っていても、必ずしも発症するわけではありません。
発症には遺伝だけでなく「環境要因」や「体質」が複雑に関係しているとされており、家族に患者がいても、何も起こらないケースもあるのです。

「ALS家系かもしれない」と感じたとき、真っ先に思い浮かぶのが遺伝子検査。
日本国内でも大学病院などで自由診療として検査が受けられ、費用は数万〜十数万円が相場です。

しかし、検査には次のようなリスクや注意点も存在します。

検査結果が陽性だった場合、結婚・就職・保険加入などに不安を感じるケースがあります。法的な差別は禁止されていても、社会的な偏見が残る可能性はゼロではありません。

検査は「個人の問題」ではなく、「血縁関係にある家族全体の課題」です。陽性の結果は、兄弟・子どもにも影響する可能性があります。

結果に精神的ショックを受ける人も少なくなく、検査前後には専門の遺伝カウンセリングを受けることが推奨されます。

検査は“受ければ安心”というものではなく、未来への向き合い方を考えるための対話の入り口。
受けるかどうかは、家族で時間をかけて話し合うことが大切です。

ALSの発症を完全に防ぐ方法は、現時点では確立されていません。
それでも、「なりにくい体づくり」は日々の生活習慣から始められます。

ALSは神経細胞の「酸化・炎症・ストレス」により進行するとされます。
それらのダメージを減らすことは、発症リスクを下げる可能性があるという考え方が注目されています。

家系にALS患者がいると、将来への不安や恐れが頭をよぎるのは当然です。

でも、不安にフタをせず、夫婦や家族で小さくても“準備の対話”を始めておくことは、将来への安心につながります。

実際、ALS患者の家族からはこんな声が聞かれます：

ALSは“家族の病気”でもあります。
だからこそ、心の準備も家族で共有しておくことが、大きな支えになるのです。

ALS家系に生まれたからこそ、「いつかの不安」にとらわれすぎず、**「いまをどう生きるか」**を考えることがとても大切です。

私たち夫婦も、以下のような選択を少しずつ取り入れ始めました。

ALSは今も「治療が難しい病」とされていますが、遺伝子治療・新薬開発は急速に進んでおり、確実に未来への光は見え始めています。

「もしもの時に備えて、何ができるか」
それを考えることが、家族全体の未来と笑顔を守る第一歩になるはずです。

それから、ALSは本人だけでなく家族や身近な人も大きな悩みや不安を抱える病気です。
遺伝のこと、将来の生活、医療や介護の不安など、一人で抱え込まずに専門の相談先や支援団体に相談することが大切です。

以下に、信頼できる相談窓口をまとめました。

【日本ALS協会】
　https://alsjapan.org/
　→ ALS患者・家族の支援活動、相談窓口あり
【難病情報センター（厚生労働省）】
　難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center
　→ ALSの医療・福祉制度の情報が掲載
【地域の難病相談支援センター】
　→ 都道府県名＋「難病支援センター」で検索可能
　例：「大阪難病相談支援センター」